Fatigue et sclérose en plaques : comment distinguer une fatigue normale d’entraînement d’une fatigue liée à la maladie?
Par Dre Murielle Grangeon, PhD, Kin, Admin. A.
“J’ai commencé à faire plus d’exercice, mais je suis plus fatigué.”
Cette inquiétude revient souvent chez les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP). Lorsqu’une séance d’entraînement est suivie d’une sensation de fatigue, la conclusion semble parfois évidente : l’exercice doit être mauvais pour moi.
Pourtant, la réalité est beaucoup plus nuancée. L’exercice entraîne normalement une certaine fatigue. C’est même l’une des conséquences attendues d’un effort physique. En revanche, la fatigue associée à la SEP peut être influencée par de nombreux facteurs différents et n’est pas toujours directement liée à l’activité physique.
La difficulté est donc de répondre à une question essentielle:
Comment savoir si je suis simplement fatigué parce que je me suis entraîné ou si ma fatigue est davantage liée à la SEP?
La réponse n’est pas toujours simple, mais quelques principes permettent de mieux comprendre ce qui se passe.
Être fatigué après l'exercice est normal
Dans une société où l’on associe souvent la fatigue à un problème, on oublie parfois que l’exercice est justement conçu pour solliciter l’organisme.
Lorsque nous marchons plus longtemps, soulevons des charges ou réalisons un entraînement cardiovasculaire, il est normal de ressentir :
- une augmentation de l’effort perçu;
- une diminution temporaire de l’énergie;
- des muscles plus lourds;
- un besoin de récupération.
Ces réactions ne sont pas nécessairement le signe que l’on a dépassé ses limites.
Chez les personnes atteintes de SEP, l’activité physique demeure d’ailleurs recommandée. Les lignes directrices canadiennes indiquent que l’activité aérobique et le renforcement musculaire peuvent notamment contribuer à améliorer la condition physique, la mobilité et la fatigue chez plusieurs personnes vivant avec la maladie.
Autrement dit :
Le simple fait d’être fatigué après avoir bougé ne signifie pas que l’exercice nuit à votre SEP.
La fatigue liée à la SEP est différente
Le problème est que la fatigue dans la SEP ne ressemble pas toujours à la fatigue que tout le monde ressent après un effort.
Certaines personnes décrivent plutôt:
- une sensation d’épuisement disproportionnée;
- un manque d’énergie présent dès le réveil;
- une difficulté à penser clairement;
- une impression que le cerveau « ralentit »;
- une baisse importante des capacités au cours de la journée.
Cette fatigue peut affecter autant les capacités physiques que cognitives. Certaines personnes sont capables de marcher, mais n’ont plus l’énergie nécessaire pour travailler, suivre une conversation complexe ou maintenir leur concentration pendant plusieurs heures. C’est pourquoi deux personnes qui accomplissent exactement la même activité peuvent vivre des expériences complètement différentes.
Une erreur fréquente : attribuer toute fatigue à la SEP
Lorsqu’on reçoit un diagnostic neurologique, il devient tentant d’utiliser ce diagnostic pour expliquer chaque symptôme.
Pourtant, les lignes directrices internationales rappellent aux cliniciens de ne pas présumer automatiquement que toute fatigue chez une personne atteinte de SEP est causée par la maladie. D’autres facteurs doivent aussi être considérés, notamment les troubles du sommeil, la douleur, la spasticité, les troubles urinaires, certains médicaments, une infection, l’anémie, les troubles thyroïdiens ou encore l’anxiété et la dépression.
En pratique, cela signifie qu’une augmentation de fatigue n’est pas automatiquement :
- un signe de progression de la SEP;
- une conséquence de l’exercice;
- ou une manifestation neurologique.
Parfois, la cause est ailleurs.
La bonne question n'est pas : « Suis-je fatigué? »
La plupart des gens répondront oui après une séance exigeante. Mais une question beaucoup plus utile est:
Comment ma fatigue évolue-t-elle avant, pendant et après l’activité?
Par exemple:
Avant l'exercice
Comment vous sentez-vous au départ?
Si la fatigue est déjà très importante dès le matin, l’entraînement n’en est évidemment pas la seule explication.
Pendant l'exercice
La fatigue augmente-t-elle progressivement à mesure que l’effort augmente?
Cette réaction est généralement compatible avec une réponse normale à l’activité.
Après l'exercice
- Parvenez-vous à reprendre vos activités habituelles?
- Comment se déroule le reste de votre journée?
- Certaines activités semblent-elles systématiquement plus difficiles à récupérer que d’autres?
L’objectif n’est pas de chercher une réponse universelle, mais plutôt de comprendre votre propre profil de réponse à l’effort.
Attention à la chaleur
Chez plusieurs personnes atteintes de SEP, la chaleur représente un facteur important.
Une augmentation de la température corporelle peut temporairement accentuer différents symptômes, notamment la fatigue, la faiblesse, certaines difficultés cognitives ou d’autres symptômes neurologiques. Ces changements tendent généralement à diminuer lorsque la personne se refroidit.
Il est donc possible qu’une séance réalisée:
- dans un environnement chaud;
- lors d’une journée de canicule;
- ou à une intensité élevée,
provoque davantage de symptômes qu’une activité similaire réalisée dans des conditions plus fraîches.
Et si le problème était le déconditionnement?
Lorsqu’une personne est souvent fatiguée, réduire ses activités peut sembler logique. Parfois, c’est même nécessaire. Cependant, une diminution importante et prolongée du niveau d’activité peut entraîner une perte de condition physique.
Les activités du quotidien exigent alors une plus grande proportion des capacités disponibles. Monter un escalier, transporter des sacs ou marcher quelques minutes devient plus coûteux sur le plan énergétique.
Le déconditionnement n’explique pas à lui seul la fatigue observée dans la SEP, mais il peut faire partie des facteurs qui contribuent aux difficultés rencontrées.
C’est pourquoi l’objectif de la réadaptation n’est généralement ni de tout arrêter, ni de pousser sans limite.
L’objectif est plutôt de trouver la dose d’activité appropriée pour chaque personne.
L'objectif n'est pas de ne jamais être fatigué
C’est probablement l’idée la plus importante à retenir. En réadaptation, on ne cherche pas nécessairement à éliminer toute fatigue après l’exercice. On cherche plutôt à déterminer:
- quelles activités sont bénéfiques;
- quelle intensité est appropriée;
- quels symptômes doivent être surveillés;
- comment optimiser la récupération;
- comment maintenir les activités importantes de la vie quotidienne.
Les lignes directrices internationales indiquent d’ailleurs que l’exercice aérobique, les exercices de résistance et les exercices d’équilibre peuvent faire partie de la prise en charge de la fatigue dans la SEP. Une certaine fatigue peut donc être compatible avec un programme bien adapté.
Quand faut-il porter une attention particulière à sa fatigue?
Une réévaluation peut être pertinente lorsque:
- la fatigue change soudainement de nature;
- les symptômes deviennent significativement plus importants qu’à l’habitude;
- de nouveaux symptômes apparaissent;
- les activités habituelles deviennent beaucoup plus difficiles;
- la récupération semble différente de ce qui est normalement observé chez la personne.
Dans ces situations, il est préférable de ne pas présumer que le problème est simplement lié à l’entraînement ou à la SEP.
En conclusion
La fatigue après l’exercice et la fatigue associée à la sclérose en plaques ne sont pas deux phénomènes complètement distincts qui s’opposent l’un à l’autre.
Chez plusieurs personnes, elles peuvent coexister.
C’est pourquoi la question n’est pas:
« Est-ce que l’exercice me fatigue? »
Car la réponse est souvent oui.
La véritable question est plutôt:
« Comment mon organisme répond-il à cette activité et quel est son impact sur mon fonctionnement? »
L’exercice ne devrait pas être considéré comme l’ennemi de la fatigue dans la SEP. Au contraire, lorsqu’il est adapté aux capacités de la personne, il fait partie des stratégies pouvant contribuer à améliorer la condition physique, la mobilité et certains aspects de la fatigue. La clé n’est donc pas d’éviter toute fatigue. La clé est de comprendre laquelle est attendue, laquelle mérite une attention particulière et comment ajuster l’activité pour soutenir les objectifs de la personne plutôt que de les limiter.
À retenir
- Être fatigué après un effort n'est pas nécessairement anormal.
- Toute fatigue chez une personne atteinte de SEP n'est pas automatiquement causée par la maladie.
- La chaleur, le sommeil, la douleur, les médicaments et plusieurs autres facteurs peuvent influencer les symptômes.
- L'exercice demeure recommandé chez de nombreuses personnes vivant avec la SEP lorsqu'il est individualisé et adapté à leurs capacités.
- L'objectif de la réadaptation n'est pas d'éviter toute fatigue, mais de favoriser la fonction, la participation et la qualité de vie.