Le plus grand risque en réadaptation neurologique? Les prédictions formulées avec trop de certitude.
Par Dre Murielle grangeon, PhD, kin, Admin. A.
Parmi les phrases qui marquent une vie, certaines sont prononcées dans une chambre d’hôpital, quelques jours après un AVC, une lésion médullaire, un traumatisme craniocérébral ou l’annonce d’une maladie neurologique.
«Vous ne remarcherez plus jamais».
«Vous avez un bras mort».
«Vous avez atteint un plateau».
Pour plusieurs personnes, ces paroles demeurent présentes des années plus tard. Elles influencent les décisions, l’engagement en réadaptation et parfois même la façon dont elles envisagent leur avenir.
Pourtant, une question dérangeante mérite d’être posée: sommes-nous réellement capables de prédire avec autant de certitude le potentiel de récupération d’une personne vivant avec une atteinte neurologique?
Entre honnêteté et fatalisme
Soyons clairs : les professionnels de la santé ont le devoir d’être honnêtes. Ils ne doivent pas promettre une récupération complète lorsqu’aucune donnée scientifique ne permet de le faire. Ils doivent expliquer la gravité d’une atteinte, les difficultés anticipées et la possibilité de séquelles permanentes. Ce n’est pas du pessimisme. C’est du réalisme clinique.
Le problème apparaît lorsque des probabilités deviennent des certitudes. La neurologie demeure une discipline marquée par une grande variabilité individuelle. Même lorsque les statistiques sont défavorables, elles ne permettent pas toujours de prédire avec précision ce qu’une personne particulière sera capable d’accomplir dans six mois, deux ans ou dix ans.
Pourtant, des mots comme «jamais», «impossible» ou «définitivement» continuent parfois d’être utilisés alors qu’ils dépassent souvent ce que la science permet réellement d’affirmer. Ce qui est probable n’est pas nécessairement certain. Et cette distinction est loin d’être anodine lorsqu’on parle de l’avenir d’un être humain.
La science a changé, mais certains discours demeurent
Pendant longtemps, on croyait que la récupération neurologique était essentiellement limitée à une courte période suivant la blessure. Une fois cette fenêtre passée, les possibilités d’amélioration étaient considérées comme minimes.
Les découvertes sur la neuroplasticité ont profondément transformé cette vision. Nous savons aujourd’hui que le cerveau et le système nerveux conservent une capacité d’adaptation tout au long de la vie. De nouvelles connexions peuvent se former, certains circuits peuvent se renforcer et des apprentissages peuvent se poursuivre longtemps après une lésion neurologique.
Les principes de la neuroplasticité démontrent notamment que le système nerveux répond à la répétition, à l’intensité de la pratique, à la spécificité des tâches entraînées et à l’engagement actif de la personne. Autrement dit, le cerveau continue de changer lorsqu’on lui en offre l’occasion.
Cela ne signifie pas que tout est possible. Cela signifie plutôt que les limites réelles d’une personne sont souvent beaucoup plus difficiles à déterminer qu’on ne le croyait autrefois.
De nombreuses personnes continuent d’améliorer leur équilibre, leur endurance, leur autonomie fonctionnelle, leur dextérité ou leur capacité de déplacement bien après les périodes traditionnellement considérées comme favorables à la récupération.
Ce qui paraît impossible aujourd'hui ne le sera peut-être pas demain
Il existe une autre raison d’être prudent lorsqu’on formule des prédictions définitives: la science elle-même évolue.
L’histoire de la médecine est remplie de situations où des impossibilités d’hier sont devenues les réalités d’aujourd’hui.
Il y a quelques décennies à peine, plusieurs technologies aujourd’hui utilisées en réadaptation neurologique étaient considérées comme expérimentales ou peu réalistes. La stimulation électrique fonctionnelle, les systèmes robotisés d’entraînement à la marche, les interfaces cerveau-machine, la neuromodulation, les dispositifs de stimulation non invasive et les technologies immersives ont progressivement élargi les possibilités de réadaptation pour certaines personnes.
Dans le domaine des lésions médullaires, des études récentes ont même montré qu’il était possible de récupérer certaines fonctions motrices ou locomotrices jugées autrefois improbables grâce à la combinaison d’entraînements intensifs et de techniques de stimulation du système nerveux.
Personne ne sait précisément quelles innovations seront disponibles dans cinq, dix ou vingt ans. La question n’est pas de promettre des miracles futurs. Personne ne peut garantir qu’une nouvelle technologie permettra à un patient particulier de retrouver une fonction perdue.
Mais lorsqu’un professionnel affirme qu’une personne ne marchera «jamais » ou ne récupérera «jamais» une fonction donnée, il fait implicitement deux prédictions à la fois: une sur l’évolution du patient et une autre sur l’évolution de la science.
Or, l’histoire nous rappelle régulièrement que nous avons tendance à sous-estimer les deux. L’humilité demeure donc une vertu essentielle, non seulement face au potentiel humain, mais également face aux limites actuelles de nos connaissances.
Le danger des prophéties autoréalisatrices
Imaginez deux patients présentant une atteinte neurologique comparable.
Au premier, on dit: «Les probabilités sont faibles, mais nous ne savons pas exactement jusqu’où vous pouvez aller. Continuons à travailler».
Au second, on dit: «Cela ne servira probablement à rien».
Lequel sera le plus susceptible de poursuivre ses exercices, d’accepter un programme intensif ou de continuer à chercher des solutions lorsque les progrès ralentiront?
Les attentes influencent les comportements. Lorsqu’une personne est convaincue que tout est joué d’avance, elle tend souvent à réduire ses efforts, à participer moins activement aux traitements et à abandonner plus rapidement devant les difficultés.
La motivation et la self-efficacité, soit la conviction qu’une personne a de pouvoir influencer sa situation ou atteindre un objectif, sont aujourd’hui reconnues comme des facteurs importants de la réadaptation neurologique.
Une personne qui croit encore à la possibilité de progresser demeure généralement plus engagée dans son traitement, plus persévérante et plus disposée à multiplier les occasions de pratiquer.
L’espoir ne guérit pas une lésion neurologique. Mais l’absence d’espoir peut certainement réduire les occasions d’exploiter le potentiel qui demeure.
Combien de fois les professionnels se trompent-ils?
En clinique, il n’est pas rare d’entendre des témoignages comme ceux-ci:
«On m’avait dit que je ne marcherais plus, et aujourd’hui je marche avec une canne».
«On m’avait dit que mon bras ne pourrait plus être utilisé, mais je peux maintenant cuisiner».
«On m’avait dit que je ne retournerais jamais travailler».
Évidemment, toutes les histoires ne se terminent pas de cette façon. Certaines prédictions s’avèrent exactes. Certaines limitations demeurent permanentes malgré tous les efforts déployés. Mais le simple fait que des patients dépassent régulièrement les attentes devrait nous rendre prudents lorsqu’il est question de déclarer qu’une récupération est impossible.
L’histoire de la réadaptation neurologique est remplie d’exceptions. Suffisamment pour nous rappeler que les êtres humains ne suivent pas toujours les courbes statistiques. Les statistiques sont extrêmement utiles pour comprendre ce qui se produit dans une population. Elles sont beaucoup moins performantes lorsqu’il s’agit de prédire avec certitude l’avenir d’un individu.
Pourquoi certains professionnels semblent-ils si pessimistes?
La plupart des professionnels de la santé ne cherchent pas à décourager leurs patients. Plusieurs facteurs peuvent toutefois contribuer à un discours plus pessimiste:
- le désir d’éviter les faux espoirs;
- une formation reçue à une époque où les connaissances sur la neuroplasticité étaient plus limitées;
- l’exposition fréquente à des cas très sévères;
- les contraintes d’un système de santé disposant de ressources limitées;
- la nécessité de préparer les patients à des scénarios difficiles;
- la volonté de protéger les familles contre une éventuelle déception.
Leur intention est généralement louable.
Cependant, entre réalisme et fatalisme, la frontière peut parfois devenir mince. Les modèles modernes de la motivation montrent que l’engagement d’une personne dépend notamment de son sentiment de compétence, de son autonomie et du soutien qu’elle reçoit.
Lorsqu’un patient a l’impression que son avenir est déjà écrit ou que ses efforts sont inutiles, ces éléments peuvent être fragilisés. Autrement dit, la façon dont nous parlons aux personnes devient elle-même un facteur qui peut influencer leur participation à la réadaptation.
Personne ne connaît votre véritable potentiel
L’une des réalités les plus difficiles à accepter en neurologie est qu’aucun professionnel ne peut prédire avec précision le futur d’un individu.
Les examens d’imagerie, les évaluations cliniques et les outils pronostiques fournissent des informations précieuses. Ils permettent d’estimer des probabilités.
Mais la récupération dépend aussi d’éléments beaucoup plus difficiles à mesurer: la motivation, le soutien familial, la santé mentale, l’environnement de réadaptation, les occasions de pratiquer, la qualité des interventions reçues et l’intensité des efforts déployés au fil du temps.
Les recherches récentes montrent que la motivation en réadaptation neurologique est influencée par un ensemble complexe de facteurs personnels, émotionnels, sociaux et environnementaux.
Les scanners, les tests et les statistiques racontent une partie de l’histoire. Ils ne racontent jamais toute l’histoire. Le potentiel humain demeure beaucoup plus complexe qu’un résultat d’imagerie ou qu’un score obtenu lors d’une évaluation précoce.
Une approche plus constructive
Peut-être devrions-nous remplacer certaines affirmations définitives par davantage d’humilité clinique.
Au lieu de dire: «Vous ne remarcherez jamais».
On pourrait dire: «La récupération risque d’être difficile. Je ne peux pas vous promettre que vous remarcherez, mais nous pouvons travailler ensemble pour vous rendre le plus autonome possible».
Au lieu de dire: «Vous avez atteint votre maximum».
On pourrait dire: «Nous observons actuellement peu de progrès. Regardons ensemble s’il existe d’autres avenues à explorer».
Cette approche ne crée pas de faux espoirs. Elle reconnaît simplement ce que la science nous enseigne: les limites existent, mais elles sont souvent plus difficiles à identifier qu’on ne l’imagine. Elle préserve aussi ce qui est essentiel à toute démarche de réadaptation: l’engagement actif de la personne.
L'espoir n'est pas l'opposé du réalisme
Dans certains milieux, on oppose encore espoir et réalisme comme s’il fallait choisir entre les deux. En réalité, les meilleurs cliniciens savent conjuguer les deux. Ils reconnaissent les obstacles, présentent les données scientifiques, expliquent les risques et préparent leurs patients aux défis à venir.
Mais ils évitent également de fermer des portes que personne n’est véritablement en mesure de verrouiller avec certitude. L’espoir n’est pas la croyance qu’un miracle va nécessairement se produire. L’espoir est la reconnaissance d’une réalité beaucoup plus simple : tant que le potentiel d’une personne n’a pas été pleinement exploré, il est prématuré d’affirmer qu’il n’existe plus.
Pour résumer
En réadaptation neurologique, les mots ont un poids immense. Une prédiction formulée trop tôt ou avec trop de certitude peut accompagner une personne pendant des années. À l’inverse, un discours honnête, nuancé et ouvert aux possibilités peut soutenir l’engagement nécessaire pour continuer malgré les obstacles.
Les recherches récentes nous rappellent que la récupération ne dépend pas uniquement de la lésion neurologique. Elle est aussi influencée par la motivation, la perception de ses capacités, l’environnement de réadaptation et la participation active à son propre processus de récupération.
La science moderne nous a déjà démontré que le cerveau possède souvent un potentiel d’adaptation plus important que ce que l’on croyait autrefois. Elle nous montre également que les outils thérapeutiques continuent d’évoluer. Les avancées en neurosciences, en neuromodulation, en stimulation électrique, en robotique et en interfaces cerveau-machine repoussent constamment les frontières de ce qui semblait impossible quelques années auparavant.
Personne ne gagne à entretenir de faux espoirs. Mais personne ne gagne non plus à décréter prématurément qu’il n’y a plus rien à faire. Peut-être que la véritable question n’est pas de savoir s’il faut être optimiste ou réaliste. Peut-être devrions-nous simplement être suffisamment humbles pour reconnaître deux choses. D’abord, que nous ne savons pas toujours jusqu’où une personne peut aller. Ensuite, que nous ne savons pas non plus jusqu’où la science nous permettra d’aller demain.
Et tant que ces deux limites demeurent inconnues, l’espoir conserve toute sa place en réadaptation neurologique.
Références
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