Sclérose en plaques : Les stratégies pour « rester connecté »

Sclérose en plaques : Les stratégies pour « rester connecté »

Petite révision des faits : La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dégénérative, chronique. Elle ne se guérit donc pas, et ses symptômes évoluent dans le temps. C’est une maladie auto-immune ; le corps s’attaque lui-même à cause d’une défaillance du système immunitaire. Il s’attaque au système nerveux central : Cerveau et moelle épinière. À cause des poussées d’inflammations créées, la gaine protectrice des nerfs (la myéline) est altérée. Il en résulte une mauvaise communication entre les différentes parties du cerveau, mais aussi aux signaux envoyés du cerveau aux différentes parties du corps (1). Physiquement, nous avons donc des difficultés avec la mobilité, comme la marche, par exemple. Bien souvent, le signal n’est pas complètement coupé. Il est plutôt affaibli. Comme un mauvais signal cellulaire. On arrive à avoir la ligne, mais on perd une partie de la conversation. Une partie des mots envoyés à notre interlocuteur est perdue dans les airs. C’est la même chose avec la sclérose. En position assise, vous pouvez vouloir lever votre genou, mais en être incapable aux trois premiers essais. Puis, au quatrième essai, être en mesure de fléchir très bien votre hanche en levant le genou. La quatrième fois, le signal s’est bien rendu.

Pourquoi cette fois ? Parce qu’on s’est concentré davantage. Parce qu’on a visualisé le muscle et le signal envoyé. Ou parfois même, tout simplement par automatisme, en réalisant autre chose.

Les gens avec la sclérose vous le diront : il y a des « bonnes » journées, et des « mauvaises » journées. Dans leurs « mauvaises journées », ils diront qu’ils sont « déconnectés ». « Ma cheville est déconnectée, je n’arrive plus à la soulever. Elle ne répond plus ; Elle ne m’écoute plus ».

La SEP est une maladie dégénérative : les gens qui en souffrent en sont pleinement conscients. Il est donc tentant de voir une « mauvaise journée » comme une évolution irréversible de la maladie. « Je n’arrive plus à fléchir la hanche ; ça ne sert à rien ». Il y a des dangers à ce raisonnement.

Premièrement, ce n’est pas parce que vous ne voyez pas de mouvement qu’il n’y a pas une contraction musculaire. Deuxièmement, ce n’est pas parce que vous n’y arrivez pas aujourd’hui que vous n’y arriverez pas demain. Troisièmement, si vous cessez de le faire, le muscle s’affaiblira, s’atrophiera, et il sera alors plus difficile de maintenir le « contact » de la commande motrice (le message du cerveau vers les muscles). Aussi, vous risquez de développer de l’ostéoporose (une fragilité osseuse qui peut mener à des fractures), et multiples autres problèmes de santé.

Alors, quels sont les trucs simples pour « rester connecté à ses muscles » ?

1- Ne pas oublier qu’une mauvaise journée, c’est seulement une mauvaise journée, et non une fatalité irréversible. Vos résultats seront moins flamboyants aujourd’hui, mais votre travail a une utilité quand même. Vous stimulez vos muscles, même si aucun mouvement n’est visible. Ça stimule votre densité osseuse, et garde votre corps en santé. Ne vous butez pas aux premiers échecs, et persistez à essayer de reproduire le mouvement au cours des séries, sans être trop exigent envers vous-même. Peu importe votre niveau de performance, l’important, c’est de demeurer le plus actif possible (2)(3).

 

2- L’imagerie motrice : que certains préfèrent appeler la visualisation. Il s’agit en fait de la représentation mentale du mouvement. S’imaginer envoyer la commande pour lever le genou, visualiser les muscles intervenants se contracter au niveau de l’aine, et visualiser le mouvement qui serait ainsi produit, sans nécessairement l’effectuer réellement. Cette technique, ajoutée à l’entraînement plus classique (comme les exercices de physiothérapie), a démontré de bons effets dans le traitement de la SEP (4).

 

3- Utiliser des positions variées pour effectuer vos mouvements. Toujours avec cet exemple de la flexion de hanche : Soulever le genou en position assise ou debout vous demande d’appliquer une force contre la gravité. Vous pouvez travailler dans l’eau pour supprimer cette gravité (tenter de soulever le genou dans l’eau), ou encore essayer de marcher à quatre pattes. Fléchir la hanche dans cette position demande un peu moins de force. Le mouvement sera de plus grande amplitude, et vous serez certainement plus encouragés de constater les résultats.

 

4- Faites des activités significatives pour vous, et qui vous procure du plaisir. Si faire l’exercice est pour vous une corvée stressante ou ennuyante, cela peut affecter votre performance, et rendre la chose encore plus pénible. Si vous aimez la piscine, jumelez vos activités physiques à votre baignade. Si vous appréciez cuisiner, profitez-en pour marcher dans la cuisine de côté, vers l’arrière, vers l’avant…

 

5- Soyez créatif et imaginatif! Votre exercice physique doit être adapté à vos besoins et à vos goûts. Et si vous manquez d’inspiration, n’hésitez pas à consulter votre thérapeute en réadaptation physique, kinésiologue, entraîneur physique ou physiothérapeute ; Il aura assurément beaucoup d’idées pour vous.

 

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Bibliographie

(1) Pour plus d’informations sur la pathologie : https://scleroseenplaques.ca/a-propos-de-la-sp

(2) Société canadienne de physiologie de l’exercice : Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP. https://scleroseenplaques.ca/soutien-et-services/programmes-et-services/activites-recreatives-et-sociales/activite-physique/les-directives

(3) Backus, D. (2016). Increasing Physical Activity and Participation in People With Multiple Sclerosis: A Review. Archives Of Physical Medicine & Rehabilitation97S210-S217. doi:10.1016/j.apmr.2015.09.027

(4) Jackson, P., Lafleur, M., Malouin, F., Richards, C., & Doyon, J. (2001). Potential role of mental practice using motor imagery in neurologic rehabilitation. Archives Of Physical Medicine & Rehabilitation82(8), 1133-1141.[vc_row][vc_column width=”1/2″][vc_facebook type=”button_count”][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vc_tweetmeme]