Le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et la progression de l’incapacité

La sclérose en plaques  (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, entraînant une variété de symptômes tels que la fatigue, des problèmes de vision, des troubles de l’équilibre et des difficultés cognitives. Dans 85 % des cas, la SEP évolue d’emblée par poussées régressives (+/- complètes) de symptômes neurologiques bien délimités séparées par des phases de rémission (forme rémittente). Certaines formes rémittentes peuvent évoluer vers une aggravation régulière et irréversible des lésions (forme secondairement progressive). Dans 15 % des cas, surtout lorsque la maladie débute après 40 ans, la SEP est d’emblée progressive (forme progressive primaire) avec une expression clinique avant tout médullaire, avec ou sans poussées surajoutées. Dans les formes évoluées, les signes cliniques ont tendance à s’aggraver et à coexister (fatigue, troubles moteurs, sensitifs, cognitifs, visuels, vésicosphinctériens, etc.), à l’origine d’une incapacité importante.

L’évolution de la maladie peut varier d’une personne à l’autre, mais il existe des outils pour mesurer la progression de l’incapacité causée par la sclérose en plaques, dont l’Échelle d’Incapacité Élargie (EDSS). L’Échelle EDSS, ou Échelle d’Incapacité Élargie de Kurtzke, est un outil largement utilisé par les neurologues pour évaluer le niveau d’incapacité d’une personne atteinte de sclérose en plaques. Cette échelle va de 0 à 10, où 0 représente l’absence d’incapacité et 10 la mort due à la sclérose en plaques. Plus le score est élevé, plus l’incapacité est importante.

L’Échelle EDSS prend en compte différents aspects de la maladie. Plus précisément, il évalue 7 fonctions neurologiques:

1. La fonction pyramidale (schématiquement les troubles moteurs, en tenant compte du périmètre de marche, autrement dit le nombre de mètres effectués et de la nécessité d’utiliser ou pas une aide, telle qu’une canne) ;
2. La fonction cérébelleuse (évaluée par l’équilibre, la coordination et la maladresse dans les mouvements rapides) ;
3. La fonction sensitive (qui est déterminée par la sensibilité de la peau au toucher et les sensations anormales) ;
4. La fonction du tronc cérébral. Ce dernier est situé entre le cerveau et la moelle épinière. Il gère les fonctions de base du corps, comme la respiration, le rythme cardiaque, la déglutition, etc. ;
5. Les sphincters (troubles urinaires et intestinaux) ;
6. La vision ;
7. Les fonctions cognitives (la mémoire, la concentration, l’humeur, etc.).

En corrélant le score de cette échelle avec d’autres tests comme une épreuve de marche chronométrée, Les neurologues suivent l’évolution de la maladie chez les patients, ajustent les traitements si nécessaire et évaluent l’efficacité des interventions. Le moment de l’instauration d’un traitement joue un rôle important dans le freinage de la progression de l’incapacité associée à la SEP. Les chercheurs ont constaté que les patients ayant entrepris un traitement dès le diagnostic de la SEP ont présenté de meilleurs résultats thérapeutiques à long terme que les patients ayant commencé un traitement plus tard. Le pronostic à long terme était pire chez les patients ne recevant aucun traitement. Si la prise en charge de la SEP comprend des traitements médicamenteux pour traiter les poussées, des traitements de fond pour ralentir la maladie et des traitements symptomatiques pour les complications (spasticité, douleurs, troubles sphinctériens et génito-sexuels notamment), les traitements non médicamenteux sont tout aussi importants notamment la réadaptation, l’activité physique, l’éducation thérapeutique et l’accompagnement médico-social et psychologique. Et pourtant, dès les phases initiales de la maladie, ces patients ont tendance à restreindre ou à arrêter leur activité physique et les exercices, en lien avec une altération de leur condition physique, une fatigabilité et la peur non justifiée de déclencher de nouvelles poussées (fausses croyances).

Il est donc important de consulter des professionnels de la santé spécialisés en réadaptation neurologique et conditionnement physique adapté pour l’adapter à votre condition et éviter les facteurs aggravants. Prenez contact avec un spécialiste en réadaptation neurologique ici.